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歌舞伎症候群

小児慢性特定疾患、新たに107疾患了承…厚労省専門委

2014/07/31 医療ニュース : yomiDr./ヨミドクター(読売新聞)より

 子どもの難病「小児慢性特定疾患」に関する厚生労働省専門委員会が30日、都内で開かれ、来年1月の児童福祉法の改正で新たに加える107疾患(約3万~4万人)を了承した。これにより、医療費助成の対象は計705疾患(約14万~15万人)になる。 追加された107疾患は、ダウン症、頭の形がゆがみ脳の発達を妨げる頭蓋骨縫合早期癒合症、筋力が低下する重症筋無力症、多臓器で炎症を起こすベーチェット病など。 ダウン症など染色体異常による病気は、これまで心疾患やがんなどの名目で助成を受けることが多かったが、今後は個別に病名が示され、新たな認定基準で助成を受ける。
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歌舞伎症候群という疾患

上記の記事に107疾患名が記載されていたが、その中にとくに目をひく疾患名を発見した。「歌舞伎症候群」。はじめて聞く病名である。早速Wikipediaで検索をかけると以下のような説明が書いてあった。

歌舞伎症候群(英:Kabuki syndrome)は常染色体優性遺伝(AD)の遺伝疾患で、1981年に新川詔夫と黒木良和によって特徴的な顔貌を呈する疾患として初めて報告された[1][2]。そのため、新川-黒木症候群とも呼ばれる。歌舞伎症候群で見られる切れ長の目が、歌舞伎役者の化粧を思わせることからこの名がある。頻度は約32,000人に1人という稀な疾患である (歌舞伎症候群 – Wikipediaより)

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まとめ

一つの疾患だけでも様々な家族の想いがあるのだから、107といったらどれだけのご家族がこの決定を喜んでいることか。 でもなんでこんな大切なニュースをマスコミはあまり報道をしないのか不思議である。国民にとって悍ましい事件よりこちらのほうがより重要なニュースのような気がする。正確な情報と疾患にかんする社会的偏見を無くす意味でも、このような出来事を機会にして報道して欲しい。

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